临床护士专家是曼彻斯特国际知名癌症中心 The Christie 患者护理团队的重要组成部分。
像 Sophie Maycock 这样的护士经常与像 Libby Holden 这样的患者建立独特而有意义的联系。
为了展示这一关键作用的重要性和癌症 CNS 的影响,患有无法治愈的卵巢癌的 Libby 在全国癌症 CNS 日(3 月 15 日)分享了她的故事。
Libby 非常重视她与临床护士专家的合作伙伴关系,而 Sophie 对这个角色的热情和专业精神闪耀着光芒。
患者 – Libby Holden
66 岁的 Libby 是一名退休的园林设计师,来自克鲁附近的一个村庄。她于 2013 年 10 月首次被诊断出患有卵巢癌。
“在不知不觉中,我已经有很长一段时间的典型症状了,”利比说。“腹部肿胀,需要更频繁地小便和疲倦,但最初没有疼痛。后来,我的右下腹部出现剧烈疼痛,但疼痛消失了;然后,几个月后,瑜伽后,我又感到疼痛,所以我决定去看我的全科医生。
“像太多女性一样,我不知道卵巢癌的症状,当癌症已经扩散并且无法治愈时,卵巢癌通常会导致晚期诊断。
“为了挽救英国的生命,我们需要在女性和卫生专业人员中提高对卵巢癌症状的认识。5 年后的生存率从第 1 阶段诊断的 95% 下降到第 4 阶段诊断时的仅 15%。
Libby 的全科医生送她去做血液检查和超声波检查;然后她被转诊到皇家斯托克医院进行腹部大手术,然后进行化疗。她的癌症在 2017 年复发,导致进一步的化疗。
到 2018 年,Libby 觉得有些不对劲,并向科视Christie 的 Gordon Jayson 教授寻求第二意见。“他重新检测了我的组织样本,结果显示这是一种更罕见的卵巢癌,低级别浆液性,对化疗更具抵抗力,因此更难治疗。
“The Christie 的诊断对于决定最佳治疗方案至关重要。进一步的化疗使情况稳定下来,我能够使用一种名为 Avastin (贝伐珠单抗) 的维持药物,在接下来的三年里控制住了疾病。
“可悲的是,我不得不停止服用 Avastin,因为它对我的肾脏影响太严重了。不幸的是,我的癌症又开始进展,扩散到我的肝脏表面、上腹部、横膈膜和肠道的几个地方,这严重影响了它的功能,“Libby 说。
“我目前正在服用激素阻断片,但没有进一步的治疗方法,只有姑息治疗,这很难接受。”
Libby 被转介给临床护士专家 Sophie Maycock 进行症状支持和疼痛控制。
“Sophie 温柔、体贴和友好的态度让我从一开始就很放松,”Libby 说。“她是一个出色的倾听者,非常直觉和善解人意。她也非常积极主动和彻底——没有任何事情会漏掉她的网。我们每两周通一次电话,或在可能的情况下面对面交流。我们是一个团队,我非常感激有她在我这边。
“患有晚期癌症的生活就像坐过山车;有时我真的很挣扎,不仅是身体上,还有情感上,我担心未来。Sophie 的情感支持是无价的。我可以对她完全诚实,她知道我什么时候在挣扎。
“Sophie 已经能够控制我的疼痛,而没有出现可怕的副作用。慢性疼痛会消耗你的精力并影响你生活的方方面面,所以这对我来说产生了巨大的影响。
“Sophie 帮助我解决肠道问题,提供饮食建议;她可以开处方和调整我的药物也非常有帮助。
“如果其他部门行动迟缓,Sophie 会联系他们以推动事情的发展。这种倡导非常有帮助。
“一个好的 CNS 的工作对于像我这样的患者来说是无价的。他们是患者、肿瘤科医生和其他临床医生之间的生命线和重要桥梁。我不确定如果没有 Sophie 的出色照顾,我将如何应对。
“Sophie 的专业精神、广泛的临床知识和经验非常出色。我对她和她的决策充满信心,我知道她会永远为我做到最好。她不仅是一位出色的护士,而且还是一位杰出的人。
“苏菲并不孤单。几乎无一例外,我发现 The Christie 的工作人员,无论是临床还是非临床,都很友好、支持和非常有爱心。这并不完美,但考虑到员工的巨大压力,这是不可避免的。
“The Christie 最好的一点是我非常参与决策。我的顾问鼓励提问和讨论,仔细倾听,并平等地对待我。这非常有力量。
“The Christie 是一个快乐的地方,员工的专业精神与他们温暖的幽默感齐头并进。
Libby 有 2 个儿子,James 和 Nathan,嫁给了 John,John 是一位退休的 IT 顾问和音乐家/词曲作者,拥有五张专辑;她与他共同创作了歌词。Libby 喜欢参观花园,两年前开始学习水彩画,她说这有助于缓解压力和焦虑。
从左到右:临床护士专家 Sophie Maycock 和她的病人 Libby Holden
癌症临床护士专家 - Sophie Maycock
Sophie 是 Libby 的临床护士专家 (CNS)。她于 2017 年获得护士资格,她的第一份工作是在 The Christie 担任 12 号病房的护士,照顾一系列患者。她于 2020 年在 The Christie 担任了她的第一个临床护士专家职位,负责支持和姑息治疗,该职位涉及为癌症患者或与癌症治疗症状作斗争的患者提供整体护理。
Sophie 在学校一直很喜欢生物学,为了帮助提供高质量的患者护理,她希望成为一名护士。当她在大学前做一些初步研究时,她发现护理是一个多样化且多样化的职业,有很多学习和发展的机会。
“在我担任学生护士的第二年,我在肺癌病房工作,照顾有非常复杂需求的患者,”索菲说。“我亲眼目睹了癌症诊断对患者及其家人的破坏性,并意识到成为一名癌症护士的影响有多大。
“自从成为癌症 CNS 以来,我看到由于新的治疗方法、患者寿命的延长和癌症患病率的增加,护理如何变得越来越复杂。
“作为癌症 CNS,我在弥合肿瘤内科护理和普通护理之间的差距方面发挥着关键作用。我以个性化的方式支持患者,以帮助提高他们的生活质量。并利用我的专业知识来帮助协调护理,度过一个人一生中最具挑战性的时期之一。
“能够成为癌症患者护理的一部分并对提高他们的生活质量产生影响,我感到非常荣幸。帮助患者与亲人一起留下回忆是非常有益的——这是我工作中最好的部分。
“没有癌症 CNS 这样的典型一天。我的角色每天都在变化。患者的需求通常会指导我。我负责管理与晚期妇科癌症相关的复杂症状的住院患者和门诊患者。我提供有关复杂症状管理和控制的专业知识和建议,并为患者提供社会心理支持,以支持他们在无法治愈的妇科癌症的影响下尽可能地生活。
“我自主工作,是支持性护理和妇科肿瘤学团队的一员。我还与社区团队或临终关怀机构密切合作,以确保为患者提供高质量的连续护理。一个独特的方面是,我的混合角色也涉及临床研究。
“癌症 CNS 的作用与其他护理角色不同,因为它更个性化地满足患者的需求,并且需要对癌症和治疗有深入的专业知识。有更多时间来审查患者,这样我就可以更全面地了解他们的护理,而不仅仅是关注身体症状。
“照顾像 Libby 这样的患者是一种真正的荣誉和特权。癌症诊断对患者来说非常具有挑战性,而我的角色让我对他们的生活有了个人的了解。当像 Libby 这样的患者可以完全坦诚地向我表达他们的担忧时,我就可以更有效地支持他们。你们建立了一种特殊而独特的关系。
“在 The Christie 工作的最大好处之一是我从与患者和家人会面和照顾中获得的乐趣和满足感。我很感激能与一系列同事一起工作,包括肿瘤学家、护士、专职医疗人员、行政人员、搬运工和清洁工,他们非常善良和富有同情心,这使我的日常工作更轻松。
“在专科医院工作也意味着我向同事学习。我很感激有机会进一步学习,以帮助我发展知识和学习,所有这些都是为了提供更好的患者护理。
回顾她作为癌症 CNS 的经历,Sophie 热衷于鼓励新获得资格的护士考虑在他们的职业生涯中担任癌症 CNS 角色。“我学到了更多关于肿瘤学和肿瘤治疗的知识,也真正了解了我的病人,”她说。“如果任何护士对癌症 CNS 角色感兴趣,我会建议他们借此机会跟随临床护士专家或与他们讨论他们是如何获得当前职位的。”
全国癌症 CNS 日
全国癌症 CNS 日由大曼彻斯特癌症联盟、英国肿瘤护理学会、麦克米伦、英格兰 NHS 和皇家护理学院共同领导。
卵巢癌月
三月也是卵巢癌宣传月。在英国:
每 2 小时就有一名女性死于卵巢癌
只有 44% 被诊断患有卵巢癌的女性能存活超过五年
大多数病例是在晚期(第 3 期或第 4 期)被诊断出来的
目前没有卵巢癌的筛查工具——宫颈筛查无法检测到它